Dal dispositivo al percorso di cura

Il 4 settembre 2026 la ASL di Oristano ha adottato la determinazione n. 734 per l’affidamento di cento cuffie con microfono destinate alle postazioni di telemedicina di Case e Ospedali di Comunità. È una componente legittima dell’allestimento; l’atto di acquisto, da solo, non misura il servizio offerto ai cittadini. Occorre sapere chi seleziona i pazienti, chi conduce la prestazione, dove finisce il referto e chi interviene quando emerge un problema. [1]

Nella stessa azienda esiste un percorso clinico da considerare: l’11 novembre 2025 la ASL ha presentato la piattaforma Pohema, indicando diabetologia e cardiologia come primi ambiti e descrivendo formazione e reclutamento di pazienti e caregiver. È un segnale positivo, da accompagnare con dati sull’effettiva diffusione e continuità delle prestazioni. La pagina regionale dell’Infrastruttura di telemedicina, aggiornata nel gennaio 2026, elenca inoltre televisita, teleassistenza, teleconsulto e telemonitoraggio. La disponibilità di un accesso online non equivale però a una copertura uniforme dei territori. [2, 3]

Un esempio aiuta a capire il risultato atteso: una persona con diabete effettua una televisita; il professionista dispone degli esami necessari, aggiorna il piano e produce il documento clinico; il medico di famiglia può consultarlo secondo le regole previste; un eventuale allarme ha un destinatario e tempi di risposta definiti. È un percorso proposto come criterio di verifica, non la descrizione di una funzionalità già accertata in ogni struttura sarda.

Nuove postazioni da collegare ai servizi digitali

Il 10 settembre 2026 ARES ha adottato la determinazione n. 2383, decisione a contrarre per l’adesione all’Accordo Quadro Consip «PC portatili, Mobile Workstation e Chromebook 2», lotto 1, ID 2759. La fornitura riguarda PC portatili con docking station, accessori ed estensione della garanzia di ulteriori 24 mesi, destinati alle ASL del Servizio sanitario regionale e ad ARES. L’albo attribuisce il provvedimento alla SC Infrastrutture e Reti Dati. [42]

È un ulteriore tassello della base materiale della sanità digitale. Postazioni adeguate, connesse e gestite in sicurezza possono sostenere il lavoro quotidiano dei professionisti. Il valore dell’investimento dipende dal raccordo con reti, applicativi, assistenza tecnica e formazione: dalla disponibilità degli strumenti deve nascere la possibilità concreta di consultare e produrre informazioni utili alla cura.

Il collegamento da perseguire riguarda RIS-CIS-PACS per immagini e referti di radiologia e cardiologia, FSE 2.0 per la disponibilità dei documenti sanitari, telemedicina per la continuità a distanza e Digital Pathology per i flussi dell’Anatomia Patologica. Per ART32 questi investimenti devono convergere attraverso sistemi interoperabili e responsabilità definite. È una direzione di coordinamento proposta: la determinazione sui portatili non certifica collegamenti già realizzati con tali piattaforme, né l’idoneità delle postazioni a ogni specifico impiego diagnostico.

Il passaggio amministrativo va quindi seguito fino alla consegna, alla configurazione e alla verifica dell’uso effettivo. Sarebbe utile rendere conoscibili sedi servite, postazioni attivate e funzioni utilizzabili, affiancando questi dati agli indicatori clinici. La scheda di pubblicazione documenta la decisione a contrarre; non dimostra, da sola, l’avvenuta installazione o un miglioramento già misurato dell’assistenza. [42]

Immagini e referti condivisi con responsabilità definite

RIS indica il sistema informativo radiologico; CIS, nel contesto esaminato, quello cardiologico; PACS è l’archivio e il sistema di comunicazione delle immagini. Non sono sinonimi del Fascicolo sanitario e non coincidono automaticamente con i sistemi dell’Anatomia Patologica.

La deliberazione ARES n. 244 del 4 settembre 2026 recepisce l’accordo di contitolarità, ai sensi dell’articolo 26 GDPR, tra ARES, le otto ASL, le due AOU e ARNAS Brotzu. Il perimetro riguarda immagini, tracciati e referti di radiologia e cardiologia. L’accordo disciplina responsabilità, informazione, sicurezza e accessi: è un passo concreto di governo dei dati. [4]

Il testo, tuttavia, richiama anche modalità tecniche di dialogo ancora da definire. La firma non certifica quindi che tutte le integrazioni siano completate. Né autorizza la consultazione indiscriminata delle storie cliniche: necessità di cura, profili autorizzativi e regole del dossier restano determinanti. Non si può estendere automaticamente questo accordo al Registro Tumori. [4]

Anche la continuità degli archivi merita attenzione. Una relazione tecnica ARES del marzo 2026 sulla migrazione delle immagini di Nuoro documenta esigenze di recupero e trasferimento dei dati. Per il cittadino la conseguenza è semplice: cambiare tecnologia deve preservare la possibilità di confrontare gli esami precedenti. Interoperabilità significa anche esportabilità, conservazione e accessibilità nel tempo. [5]

Il Fascicolo deve ricevere documenti utilizzabili

Il FSE 2.0 mette a disposizione documenti e dati sanitari secondo regole nazionali. Non basta che un referto esista nel computer di un reparto: deve essere correttamente identificato, validato, trasmesso e reperibile dai soggetti autorizzati. La delibera regionale n. 41/2 del 30 dicembre 2022 distribuisce compiti tra direzione regionale, ARES e Sardegna IT, distinguendo livelli aziendali e regionali. Questo rende essenziale una verifica congiunta delle interfacce. [6]

La normativa di riferimento comprende il decreto del 7 settembre 2023 e le successive modifiche, tra cui quelle dell’11 novembre 2025. Per i contenuti di telemedicina è particolarmente rilevante il decreto del 19 novembre 2025: prevede il conferimento al FSE dei documenti generati attraverso le infrastrutture regionali e indica il 30 giugno 2026 per la messa a regime dell’integrazione dei nuovi contenuti. Una scadenza normativa non prova, da sola, il completamento regionale: servono riscontri sulle trasmissioni effettive e sugli errori da correggere. [7, 8, 9]

Si trovano atti che lavorano proprio sui collegamenti: la determinazione ARES n. 2188 dell’11 agosto 2025 riguarda l’integrazione della cartella diabetologica con il FSE; nel 2025 sono stati affidati servizi di formazione e nel maggio 2026 la Regione ha avviato una campagna informativa sul Fascicolo. Sono interventi diversi ma complementari: collegare gli applicativi, preparare chi li usa, informare chi ne beneficia. Gli affidamenti non vanno presentati come collaudi già conclusi. [10, 11, 12]

Anatomia Patologica e Registro Tumori sono collegati ma distinti

Un laboratorio di Anatomia Patologica produce diagnosi su cellule e tessuti. La digitalizzazione può riguardare richieste, identificazione dei campioni, referti strutturati e immagini dei vetrini. Sono dimensioni collegate, ma differenti. Un referto digitalizzato come immagine o testo libero non diventa automaticamente un dato confrontabile tra laboratori.

Il 17 giugno 2026 ARNAS Brotzu ha annunciato il completamento del percorso di Anatomia Patologica interamente digitale al Businco e al San Michele. La comunicazione descrive Pathox-Web come sistema regionale adottato dalle Anatomie Patologiche sarde e riferisce l’operatività aziendale dalla fine di aprile. Indica però il collegamento al FSE come passaggio prossimo. È dunque documentato un avanzamento aziendale dichiarato; non è documentato, con quella fonte, il completamento successivo di ogni collegamento regionale. [13]

Il percorso ha anche una base amministrativa: la determinazione ARES n. 2047 del 7 agosto 2024 comprende servizi per la digitalizzazione clinica, inclusa l’Anatomia Patologica; la n. 1505 del 9 giugno 2025 riguarda un primo stato di avanzamento relativo a questo ambito. Il progetto complessivo include altre attività: sarebbe scorretto attribuire all’Anatomia Patologica l’intero importo dell’affidamento. [14, 15]

La scansione dei vetrini può sostenere consulenze a distanza e collaborazione diagnostica. Il Registro Tumori, invece, deve ricostruire casi incidenti nella popolazione, integrarli con altre fonti ed evitare duplicazioni. Per alimentarlo contano identificativi affidabili, date, sede e caratteristiche della neoplasia, codifiche e controlli. Dalla documentazione esaminata non emerge che la disponibilità di immagini digitali di tutti i vetrini sia un prerequisito generale del Registro nazionale. [16, 17]

Che cosa è documentato sui ritardi del Registro

Il legame con le difficoltà informative è reale e ha una fonte istituzionale precisa. Il 18 giugno 2025 la Regione ha riportato le spiegazioni dell’allora assessore Armando Bartolazzi: necessità di mettere in rete le Anatomie Patologiche, rendere omogenee le codifiche SNOMED, recuperare dati retrospettivi dal 2015 e sviluppare l’informatizzazione con ARES. Si tratta di una spiegazione ufficiale delle criticità, non di un accertamento indipendente delle rispettive responsabilità. [18]

La mozione n. 32, approvata dal Consiglio regionale nella stessa giornata, sollecita l’operatività del Registro e il raccordo dei flussi. Richiama problemi di refertazione e codifica, ma anche l’esistenza di registri territoriali con storie differenti. Dire che in Sardegna non sia mai esistita alcuna registrazione dei tumori cancellerebbe questo lavoro. Il problema riguarda la completezza, l’aggiornamento e il funzionamento coordinato del sistema regionale. [19]

La struttura giuridica risale alla legge regionale n. 21 del 7 novembre 2012 ed è disciplinata dal regolamento regionale n. 2 del 14 novembre 2016. Le delibere n. 4/58 e n. 5/40 del febbraio 2024 collocano presso ARES il Centro di riferimento regionale per il governo delle attività informatiche e aggiornano l’assetto precedente. Restano distinti il lavoro dei registri locali, la validazione epidemiologica e il coordinamento regionale. [20, 21]

Un documento della ASL di Nuoro programma, tra novembre 2025 e dicembre 2026, acquisizione e codifica di dati storici: schede di dimissione ospedaliera 2018–2022, referti di Anatomia Patologica e dati di mortalità 2017–2022. È evidenza di un lavoro di recupero programmato, non prova che tutte le attività siano già terminate. Anche la Nota di aggiornamento al DEFR 2026–2028 contempla lo sviluppo dei flussi e l’integrazione del Registro. [22, 23]

Il 10 agosto 2026 AgenSalute ha pubblicato una replica attribuita alla Regione, che riferisce continuità dei finanziamenti e prosecuzione dell’informatizzazione. Non è stato reperito, per questa replica, il corrispondente originale sul sito regionale: la notizia viene quindi trattata come fonte secondaria che riporta una posizione istituzionale, non come verifica dei pagamenti o dei risultati. [24]

La conclusione sostenibile è circoscritta: le difficoltà di rete e standardizzazione dei referti sono state indicate ufficialmente tra i fattori del ritardo. Non risultano dimostrati un deliberato insabbiamento, una causa esclusivamente tecnologica o un blocco dovuto soltanto alla mancata scansione dei vetrini. Nei materiali consultati non è stato trovato un quadro unico aggiornato che certifichi, per tutta la Sardegna, l’ultimo anno di incidenza validato, la copertura e la regolarità di ogni flusso. È una lacuna della verifica documentale, non la prova che quei dati non esistano.

Standard comuni e protezione dei dati

Per dialogare, i sistemi devono riconoscere la stessa persona, descrivere correttamente l’esame e attribuire lo stesso significato alle informazioni. DICOM offre standard per le immagini, anche di patologia digitale; HL7 CDA e FHIR riguardano documenti e scambio di dati secondo specifici profili. Una sigla nel capitolato non basta: servono prove di compatibilità e gestione degli errori. SNOMED e le classificazioni oncologiche, come ICD-O, svolgono funzioni diverse: vanno definite versioni, corrispondenze e responsabilità di codifica, senza presumere che siano intercambiabili. [16, 17, 25]

La riservatezza è parte della qualità del servizio. Il GDPR richiede finalità definite, dati pertinenti, misure di sicurezza e responsabilità verificabili. L’accordo di contitolarità ripartisce obblighi, ma non crea da solo una base giuridica per qualsiasi riutilizzo. Vanno distinti assistenza individuale, dossier aziendale, Fascicolo, sorveglianza epidemiologica e ricerca. [26]

Le indicazioni del Garante distinguono l’alimentazione del FSE dalla consultazione per cura, per la quale resta centrale il consenso previsto dalla disciplina del Fascicolo, con le relative eccezioni. Oscuramento e tracciabilità degli accessi sono garanzie operative. Non è corretto assimilare queste regole a quelle di ogni trattamento sanitario. Nel 2016 il Garante si era già espresso sul regolamento del Registro sardo, chiedendo garanzie specifiche: quel parere non documenta un divieto generale di attivare il Registro. [27, 28]

Anche lo Spazio europeo dei dati sanitari, regolamento UE 2025/327, indica una direzione di maggiore interoperabilità. L’applicazione è progressiva: non tutti gli obblighi sono già operativi nel 2026. Le principali tappe per lo scambio transfrontaliero delle categorie prioritarie sono il 2029 e il 2031. Prepararsi significa costruire sistemi esportabili e controllabili, rispettando le regole attuali. [29]

Una proposta di coordinamento progressivo

Non occorre attendere che ogni componente sia perfetta per offrire servizi utili. Occorre scegliere percorsi circoscritti, farli funzionare dall’inizio alla fine e ampliarli dopo una verifica. La programmazione regionale della telemedicina, dai piani del 2023 ai trasferimenti di risorse ad ARES del 2024 e 2025, offre un quadro su cui costruire questa continuità. Il DM 77 e le indicazioni nazionali sull’assistenza domiciliare chiedono di inserirla nell’organizzazione territoriale. [30, 31, 32, 33, 34]

ART32 propone una regia operativa condivisa tra Regione, ARES, aziende, professionisti e rappresentanze dei cittadini. Non un ulteriore organismo sovrapposto: un luogo riconoscibile in cui assegnare responsabilità, risolvere interdipendenze e rendere pubblici risultati comprensibili. Per ciascun percorso dovrebbero essere identificati il responsabile clinico, quello del dato e quello del collegamento informatico, con il coinvolgimento dei responsabili della protezione dei dati.

Un primo percorso può collegare diabetologia, medico di famiglia, televisita e FSE. Un secondo può verificare il viaggio del referto oncologico dal laboratorio al registro locale, fino alla validazione regionale. Per entrambi servono prove su casi reali gestiti lecitamente, procedure per gli scarti, continuità in caso di guasto e assistenza a chi ha difficoltà digitali. Il telemonitoraggio richiede inoltre una decisione esplicita su chi prende in carico gli allarmi e con quali tempi.

I risultati da pubblicare possono essere pochi e utili: documenti trasmessi e accettati dal FSE; tempo tra validazione e disponibilità; strutture effettivamente collegate; nuove postazioni configurate e utilizzabili nei percorsi previsti; pazienti assistiti e prestazioni concluse; accessi non riusciti; per il Registro, anni validati, copertura territoriale e qualità delle fonti. Devono essere dati aggregati e accompagnati da definizioni, così da evitare confronti ingannevoli.

La formazione va accompagnata da tempi di lavoro, supporto tecnico e procedure condivise. Alle persone prive di strumenti, connettività o competenze va garantito un accesso assistito e un’alternativa appropriata. La qualità della telemedicina si misura anche nella possibilità di tornare alla presenza quando il bisogno clinico lo richiede.

Il compito è quindi collegare investimenti già avviati, verificare le funzioni essenziali e correggere progressivamente gli ostacoli. L’articolo 32 della Costituzione tutela la salute come diritto fondamentale dell’individuo e interesse della collettività. Per la Sardegna questo principio deve tradursi anche in informazioni disponibili al momento giusto e cure accessibili indipendentemente dal luogo di residenza e dalle competenze digitali. [35]